Noté de inmediato que algo era diferente. Mi madre, de 74 años, y yo habíamos sido muy unidas toda nuestra vida (Ella vivía con mi familia). Cuando su personalidad empezó a cambiar yo no podía entender por qué. Le encantaban las artesanías, jardinería, canto, piano,todo aquello relacionado con la creatividad, pero de repente, ella ya no estaba tan interesada en sus aficiones. Ella solo quería estar sentada en su silla y ver televisión. Empezamos a discutir. Me recordó a cuando yo era una adolescente 25 años atrás, y nos gritábamos por cosas estúpidas. Ahora mi madre se enoja conmigo por las más pequeñas cosas y me tira la puerta de su cuarto en mi cara.
Nada tenía sentido, ¿por qué estaba cambiando? ¿estaba enojada conmigo? ¿estaba deprimida? ¿Debo llevarla a un médico?
Un día estaba de muy mal humor y al día siguiente estaba muy bien y con ganas de salir a comprar nuevas flores, tener un buen almuerzo y regresar a casa riendo. Cocinaba un jamón, jugaba Scrabble, ayudaba a los niños con sus tareas; ella era una parte integral de mi familia. Yo pensaba: oh bueno, todo está normal ahora.
Pero luego, una semana más tarde, su personalidad alterna regresaba. Irritable, discutidora, golpeando la mesa con su mano, frustrada, insistiendo que ella tenía la razón, aunque todos en la familia sabíamos que ella estaba equivocada.
Otro día pasaba y ella no tendría ningún recuerdo de haber estado enojada o por qué. Era muy frustrante. Ella regresaba a su estado normal y esperaba que la tratáramos normal. Pero aún estábamos enojados de las peleas del día anterior y no queríamos olvidar y hacer como que si nada hubiera pasado, una y otra vez. Estábamos caminando sobre "cáscaras de huevo" con tal de no provocarla, pero una vez que lo hacíamos su "verdadera yo" aparecía nuevamente y todas las apuestas se perdían. Los gritos se volvieron catárticos después de un tiempo; el pasado y todo lo que yo había hecho mal era una buena fuente de municiones para ella.
Entonces, los problemas reales con su memoria empezaron. Ella olvidaba que no podía poner una cuchara de metal en el microondas. Cuando se lo mencionaba ella insistía en que no lo había hecho, e iniciaba otra pelea. Cuando regresábamos a casa ella no reconocía en qué calle estábamos. Ella permanecía despierta toda la noche y dormía durante el día y no lograba reconocer si era de día o de noche cuando despertaba.
Ella se encerraba en su habitación para ver comerciales. Antes de darme cuenta, empezaron a llegar paquetes en el correo - cientos de dólares estaban siendo gastados en arreglos para la casa o monedas sin valor. No sabía qué hacer. Ella insistía en que haría todos los arreglos para la casa, pero me di cuenta que estaba cometiendo errores en su chequera y que ya tenía problemas para leer. Aunque ella podía hacer estos trabajos en casa, estos eran una estafa pero ella no lo entendía, y me acusó de querer cortar su libertad.
Fuimos a ver a su médico. Le mencioné los cambios que había tenido. Mencioné Alzheimer (nunca debí haber mencionado esa palabra.) Se rió de mí, me hizo sentir como una tonta. El doctor le preguntó quién era el presidente, en qué fecha estábamos y otras preguntas sencillas y le mencionó tres palabras que él quería que ella recordara. Un par de minutos después le preguntó por las tres palabras. Ella sólo pudo recordar una palabra. El doctor le dio unas palmaditas en el hombro, dijo que todo estaba bien; me dijo que no había por qué preocuparse y nos envió de vuelta a casa. Ella se reivindicó; "Ves", me dijo, "no tengo nada malo!"
Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, hubiera demandado a ese estúpido doctor. Ojalá la hubiera llevado a un especialista, como un neurólogo, en vez de a un médico general. Pero se aprende al vivir.
Las cosas siguieron empeorando, pero a un ritmo lento; eran minutos a la vez que luego eran difíciles de medir al mes. Era solo al paso de un año que una podía notar todos los cambios ocurridos con ella. Estaba empezando a tener dificultades para caminar; tenía miedo de caerse. Después vino la incontinencia, pero ella se negaba a utilizar pañales, así que por meses tuve montones y montones de ropa empapada de orina diaria. Tuve que cubrir todos los sofás y sillas con forros. Me daba vergüenza recibir visitas en casa pues el olor era horrible.
Ella me preguntaba las mismas preguntas una y otra vez: qué hora es? qué día es hoy? dónde está el bebé? cuántos gatos tenemos? qué hora es? por cuánto tiempo hemos vivido aquí? dónde está mi comida? no he comido por dos días!
Empecé un diario de las cosas malas e inapropiadas que me decía. Se las quería mostrar a ella después pero como siempre, ella negaría haberlas dicho. Todo lo que quería era que ella reconociera que se estaba volviendo intolerante y comprender cómo estábamos llegando a ser. Escuchar a una anciana maldecir como un un viejo marinero daba miedo. ¿Cómo ella no podía recordar?
Me dí cuenta que grabar vídeos sería importante. Me siento contenta de que los tengo ahora a pesar que son muy difíciles de ver. Cuando le reproducía el audio de su voz enojada, ella se sorprendía y me pedía disculpas. Entonces hablábamos del asunto, pero parecía no importar... solo pasaban un par de minutos para que ella se olvidara nuevamente. Me dí cuenta que era YO quien deseaba que ella reconociera, pero no tenía ningún sentido para ella. Cuando comprendí esto, dejé de tratar de hacerla entender que ella era ahora diferente.
Los años siguieron pasando y poco a poco ella cambió de la madre que conocí a alguien que no conocía y que no quería conocer. Ella dejó de bañarse y de limpiar su dentadura. Ella se negó a cortarse el pelo. Ella insistía que en nunca había visto la ropa que se ponía todos los días. Discutía incesantemente con mis hijos, especialmente con el más pequeño quien no sabía que un niño de 6 años y una anciana de 77 años no deberían discutir sobre un juego de cartas. Exigía dulces y chocolates y se negaba a comer otra cosa. La atenta y amorosa madre y abuela se convirtió en una malvada bruja. Los niños crecieron odiándola y se negaban a ayudarla o ser amables con ella cuando su estado de ánimo cambiaba al otro extremo, y pude notar su dolor y confusión en el rostro cuando ellos rechazaban sus intentos por ser amable.
No sabía qué hacer. Leí muchos libros sobre la demencia, pero todos eran sobre quién era la persona antes de, en vez de los cambios que le estaban ocurriendo. ¿Por qué era todo un misterio? Era como si fueras miembro de un club del cual no sabías que formabas parte. Si no trabajas en la sala de Alzheimer de una casa de ancianos, estás despistado. Leí que el presidente Reagan limpiaba su piscina todos los días. ¿Qué pasaba con el resto de cosas? No creen ellos que ayudaría a la sociedad saber la verdadera historia?
Me uní a un grupo de apoyo y traté de ayudar a los demás miembros a aprender cómo lidiar con sus familiares. Un hombre estaba frustrado porque su esposa quería comprar 12 latas de maíz en el supermercado. Trató y trató de convencerla de que tenían algunas en casa y ella se puso hostil. Le dije: compra el maíz. Más adelante en la semana, cuando ella se olvide del asunto, toma las latas de maíz al supermercado y pide un reembolso. El punto es detener la pelea y estar de acuerdo con el paciente, lo que sea que crean, simplemente estar de acuerdo. No tiene sentido discutir. El paciente está en otro plano. Viviendo en un universo alternativo, para no volver jamás. La forma más fácil de hacer frente es pensar que ellos son como un niño. Un niño con regresión. Un niño que no puede recordar la persona hermosa que solía ser.
Pensé en medicación, pero leyendo sobre los efectos secundarios, tales como vómitos, problemas en el hígado, tuve dudas (fue estúpido de mi parte preocuparme por los efectos secundarios físicos cuando la demencia era ya una sentencia de muerte, pero entonces no lo sabía.) Cuando leí y aprendí que los medicamentos en realidad no retardan la progresión de la la enfermedad, decidí renunciar a las pastillas. Mirando hacia atrás, probablemente debí haber intentado con los medicamentos, para quizás tenerla de vuelta como era ella por un período de tiempo más largo.
Todo transcurrió por etapas. Había la temporada cuando ella quería ver "El Pianista" diariamente. Siempre fue como si nunca la había visto antes. Después quería escribir la historia de su vida. Excepto que lo que ella escribió estaba mal. Pensó que nació donde nació su madre. Se olvidó de matrimonios, niños y puestos de trabajo.
Pasó 3 meses en el hospital recuperándose de neumonía. La visitaba y ella me ignoraba y prefería ver la televisión. Luego, al día siguiente, ella preguntaba por qué no había ido a visitarla en una semana. Fue desgarrador. Una vez que estuvo de vuelta en casa, era como si nunca hubiera sucedido. Ni siquiera notó que estaba en una habitación diferente, más cerca del cuarto de baño y cocina.
Habían pequeños momentos de bondad. La llevamos a su restaurante favorito. Le di una caja musical hermosa que ella amaba. Todos nos abrazamos, sonreímos y tomamos fotos. Ella comentó sobre lo maravillosa que estaba la comida y lo mucho que nos amaba, etc. Yo estaba en el séptimo cielo.
Un par de días más tarde, de vuelta en casa hubo otra discusión. Tomó la caja de música que ya no reconocía y lo aventó a la televisión. Más allá de la destrucción y el desorden mi corazón sangraba. Yo le recordé la cena para tratar de hacerle pensar y romper a través de la bruma de la hostilidad. Ella gritó que no se le había permitido salir de la casa para algo bueno ni para comer durante meses! El cuchillo entró más profundo. Tomé la caja de música y la coloqué en el piano. No pude escuchar la canción que retiñe: "My Favorite Things" de nuestra música favorita que solíamos cantar juntas.
Su memoria a corto plazo había desaparecido por completo. Ella preguntaba por su cena y luego quedaba completamente sorprendida cuando le entregaba su comida 5 minutos más tarde. "¿Cómo sabías que tenía hambre?" Ella veía una película y decía "Yo solía vivir allí!" aunque ya habían pasado 60 años. Verla escuchar música de los años 40 y 50 era extraño; ella sabía cada palabra y se reía con tanta intensidad como cantaba.
Cuando tuvo su CT (Tomografía Computarizada) el médico dijo que su cerebro se había reducido un poco. Dijo que a medida que algunas porciones del cerebro entraban en descanso, otras partes del cerebro tomarían el relevo y ella continuaría así hasta que esas conexiones se detengan también. Aproveché cada vez que parecía haber hecho algunas nuevas conexiones. Fue agradable escucharla preguntar "¿Por qué no puedo recordar?" cuando años antes ella no lo admitía.
Llegó un punto en que realmente empecé a preguntarme si la nueva ELLA era la verdadera ELLA que se había escondido en su interior todos estos años. ¿Y si esa persona maravillosa, tan buena en abrazar y cuidar de mis llantos y escuchar mis penas era toda falsa? ¿Y si esta criatura era realmente la madre que nunca conocí? Todos mis amigos de la escuela solía decir que ella era la madre más tranquila en la cuadra. Tengo tantos recuerdos de conversaciones y momentos, de pintar paredes, de construcción de rompecabezas. Empecé a lastimarme tantas veces al día que, para protegerme, me dije que estaba muerta. Estaba muerta para mí. Finalmente hice duelo y me di cuenta de que mi madre se había ido y yo ni siquiera pude decirle adiós.
Después de varios años finalmente llegamos a una rutina. Ella aceptó usar los pañales, aunque a veces sólo se los cambiaba una vez al día o se los quitaba y no se ponía uno nuevo. Cuando intentaba cambiarla, se iniciaba una lucha. Ella juraba que ya se había cambiado o que estaba seca, etc ... Llegué al punto donde tenía miedo de preguntarle. Realmente no quería el estrés, aunque la familia me estaba pidiendo hacerlo para deshacerse del hedor.
Luego estaban las peleas por la medicación. Todas las noches le recordaba que era el momento para sus pastillas pero ella insistía que ella ya las había tomado. Le demostraba que aún estaban las pastillas del día en la caja semanal, pero ella no sabía qué día era. Ella me acusaba de intentar envenenarla. Marcábamos el calendario con una cara feliz cuando las tomaba y una cara triste cuando se negaba. Varias semanas pasaban y ella juraba que las había tomado todos los días con las caras tristes. Con el tiempo me di por vencida. Yo era la cuidadora, pero ella se negaba a dejar que me ocupará de ella.
Esto se prolongó durante 11 años, una progresión muy lenta. Mis amargos sentimientos, en su mayoría, se han ido ahora. Durante el año pasado, ella se sentaba en el sofá y decía a mi hijo, "Yo no sabía que tu podías tocar el piano tan bien, cuándo lo aprendiste?" Todos los días me hijo sonreía porque ella le había hecho la misma pregunta el día anterior.
A veces pensaba que yo era su madre, la que la hizo llorar pues la perdió a los 16 años. La abrazaba y le decía lo orgullosa que estaba de ella, que era una chica buena. Ya no podía recordar los nombres de mis hijos o de mi esposo. Se convirtieron en "el alto", el de "pelo castaño" y "el bebé" que, por supuesto, ahora tenía 13. Los familiares cercanos dejaron de llamar.
Cuando ella parecía estar en su estado normal; amable, cortés, ya había pasado mucha agua debajo del puente en la última década y los familiares tenían dificultades, incluso para sonreirle o para responderle acerca de su día de trabajo. Traté de decirle a la familia, que ella había cambiado de nuevo, que esta era una nueva persona, que por favor la abrazaran, que la tomarán de la mano, que sonrieran ante sus bromas. Pero estaban recelosos. Sabían que era sólo una etapa, y que era mejor para el corazón de uno mantenerlo bloqueado.
Temí el final por años. Llegó un momento en que ella ya no podía caminar sin caerse como una muñeca de trapo. Tenía problemas para masticar su comida. Tomar pastillas estaba fuera de toda discusión. Ya ella no podía llegar al cuarto de baño o la cocina. Me llamaba constantemente por agua o para que le cambiará el canal de TV.
Entonces la confusión se transformó en el doble de mala. Ella se negó a creer que vivía aquí. Seguía preguntando por su hija pequeña, sin darse cuenta de que la persona por la que preguntaba era yo. Constantemente me acusó de mentirle. Cuando pasaba un día sin hablar, sentía que era un alivio.
Mi familia no entendía por qué no podía esperar a que se acabe de terminar. Por favor, que sea el final.
Antes y Después:
Ella fue tan amorosa y bondadosa en dar, que yo habría hecho cualquier cosa por ella. Incluso, cuidar de ella hasta su último día.
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Actualización para decir... adiós mami. 11/14/29 - 11/10/14
Publicación original:
http://www.quora.com/What-is-it-like-to-deal-with-the-reality-of-Alzheimers
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